Unheilbare Krankheiten

Der Junge, dem die Zeit entrinnt

Simon ist 18 Jahre alt und schwerstkrank. Sein letzter Wunsch, einmal nach Amerika zu reisen, soll ihm nun erfüllt werden. Dafür sorgen freiwillige Helfer des Junge Medien Thüringen e.V.
Projektleiter Henryk Balkow, Simon und seine Helferinnen und Helfer
Projektleiter Henryk Balkow (2.v.l.), Simon und seine Helferinnen und Helfer

 Im Alter von neun Jahren hat er die Diagnose bekommen: Muskeldystrophie Duchenne, eine unheilbare Krankheit. Fast ausschließlich Jungen sind von der Krankheit betroffen, bei der nach und nach alle Muskeln verschwinden. Simon ist einer davon. Er ist 18 Jahre alt und wohnt zeitweise im Kinderhospiz Mitteldeutschland in Tambach-Dietharz, gemeinsam mit anderen schwerstkranken Kindern.

Der gesamte Beitrag zum Nachhören:

Ein Beitrag von Emma Matthea Lübbert
Muskeldystrophie

Henryk Balkow rief das Projekt „Die Zeit ist eine Brücke“ ins Leben. Darin verfolgen er und freiwillige Helfer das Ziel, die Schicksale der Kinder mit der Welt zu teilen.

Henryk erklärt, es ginge darum herauszufinden was Zeit eigentlich wert ist und wie man sie nutzen sollte. Auf der Suche nach Antworten entstanden innige Freundschaften zwischen den gesunden und den erkrankten Jugendlichen. Antonia Ramljak ist eine der ehrenamtlichen Helferinnen. Seit sie 15 Jahre alt ist, nimmt sie an dem Projekt teil und begleitet Simon. Als gesunder Mensch fällt es einem oft schwer, die Zeit wertzuschätzen, meint sie. Erst im Kontakt mit dem Erkranten habe sie gelernt, dass Zeit nichts selbstverständliches ist. Die Arbeit mit Menschen, die wenig Zeit haben, habe ihr die Augen geöffnet. Neben dem Abitur ein solches Projekt zu begleiten, sorgte bei ihr oft für Stress. Oft musste sie Treffen mit Simon absagen, weil sie immer nur am Rumrennen war, sagt sie.

"Dabei fiel mir oft auf, wie sinnlos ich meine Zeit nutze"

Antonia Ramljak, ehrenamtliche Helferin

​Sterbebegleitung im Kinderhospiz

Simon hat nicht mehr viel von seiner Zeit übrig. Die Lebenserwartung mit seiner Krankheit liegt heute bei ca. 25 Jahren. Da ist es umso wichtiger jede Sekunde sinnvoll, umgeben von den Liebsten, zu nutzen.

Ein normaler Alltag mit der Familie ist für Schwerstkranke eine Seltenheit. Wer unter starken Schmerzen leidet, kann nur schwer parallel Zeit mit geliebten Menschen genießen. Auch die  Familie muss sich an die oftmals schwierigen Umstände der Krankheit anpassen. Julia Bodendieck ist Pflegedienstleiterin im Hospizium Leipzig. Das Ziel der Paliativmedizin sei es, die Lebensqualität zu steigern oder zumindest zu erhalten. So könne man dem Alltag ein Stückchen Normalität zurückgeben.

Trotzdem muss das Hospiz immer wieder mit Kritik rechnen, sagt Julia Bodendieck. Es ist ein Ort, an dem der Tod nur so erwartet wird. Eine Endstation für Totkranke, so die Kritiker. Das macht auch potentiellen Bewohnern Angst. Tatsächlich ist es genau das Gegenteil. Das Hospiz wird für seine Bewohner zu einem Ort voller Leben. Oftmals ist es der einzige Ort, an dem der oder die Erkrankte und die Familie Entlastung finden. Hier steht nicht die Krankheit oder der Tod im Vordergrund. Niemand muss sich rechtfertigen oder unsensible Frage von Menschen beantworten, die die Krankheit nicht verstehen. Denn Muskeldystrophie ist eine äußerst seltene Krankheit. In Deutschland sind aktuell nur rund 2000 Fälle bekannt.

 

Antonia weiß noch genau, wie es war Simon und seine Familie das erste Mal zu treffen. Auch sie wusste vorher nichts über die Krankheit. Simon dann zu sehen, sei ein Schock gewesen. Wie die meisten an Muskeldystrophie Erkrankten hat er keine Kontrolle mehr über seine Gliedmaßen und sitzt im Rollstuhl. Will er seine Hände bewegen, muss sein Vater das übernehmen. Juckt es ihn, muss jemand anders ihn kratzen. Auch beim Essen ist er auf Hilfe angewiesen. Umstände, die den Alltag zu einer Hürde machen.

Und wie geht es weiter?

Simon, seine Familie und die Helfer vom Junge Medien e.V. geben nicht auf. Es ist allen bewusst, dass Simon nicht mehr viel Zeit hat, so Antonia. Doch daran wird erst einmal nicht gedacht. Viel wichtiger – sein Traum einmal nach Amerika zu reisen. Bis das geschafft ist, werden keine traurigen Gedanken zugelassen. Was danach kommt, ist zunächst irrelevant. Um ihm diesen Wunsch zu erfüllen, haben Henryk Balkow und seine Helferinnen und Helfer noch eine Menge vor sich. Mit Hilfe einer Crowdfunding Aktion, Benefizkonzerten und zahlreichen weiteren Spendenaktionen versuchen sie schnellstmöglich die Kosten für die Reise zu decken. Ist das erreicht, ist Simons Teil des Projektes erst einmal abgeschlossen. Doch eins haben alle Beteiligten gelernt. Die Zeit ist eine Brücke – man sollte sich ihrer bewusst sein. 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche, und 365 Tage im Jahr.

 

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